Stichting ALS

Wat is ALS

Bij zo'n 500 mensen wordt jaarlijks de diagnose ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) gesteld. ALS is een zeer ernstige aandoening van het zenuwstelsel, waardoor de zenuwcellen in het ruggenmerg en de hersenen langzaam afsterven.

Signalen uit de hersenen komen niet meer aan waardoor spieren, spiergroep voor spiergroep, zwakker worden. Uiteindelijk vallen die spieren helemaal uit. Gemiddeld leeft iemand nog maar drie jaar nadat de diagnose gesteld is.

 

Oorzaak ALS

De exacte oorzaak van de ziekte ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. Het enige medicijn dat het ziekteproces enigszins vertraagt is riluzol (merknaam Rilutek). Het kan het leven van de patiënt met gemiddeld 3 tot 6 maanden verlengen. 

De ziekte kan voorkomen bij volwassenen op elke leeftijd, maar ontstaat meestal tussen het 40ste en 60ste levensjaar. Een klein deel van de mensen met ALS heeft te maken met een erfelijke vorm van ALS. De erfelijke vorm komt echter heel zelden voor en is meestal al langer bekend in de families.

 

Stichting ALS Nederland 

Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Bovendien zetten we ons in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van zorg en leven voor wie nu door ALS worden getroffen. 

Donaties in geld, tijd of goederen zijn van groot belang voor het voortbestaan en succes van de stichting. Er is nog een lange weg te gaan en alle hulp is welkom.

 Carchallenge en ALS

 

Een aantal jaren geleden kwam ik in aanraking met een voor mij onbekende ziekte, ALS. Een ziekte die zich langzaam openbaart. Eenmaal positief bevonden is je doodvonnis getekend. Na gemiddeld 3 jaar blaas je je laatste adem uit. 

Maanden geleden bereikte mij het bericht dat Teus Hakkesteegt was overleden. Zeer bekend in de automotive sector en van 1995 tot en met 2003 aandeelhouder van het toenmalige Prisma Car Lease waar ikzelf directeur aandeelhouder was. ALS had ook Teus geveld. 

Na een gesprek met de zeer bevlogen en resultaat gerichte Eric Nolet, bestuurder van stichting ALS Nederland, besloten Hetty en ik middels de jongens- cq meisjesdroom Amsterdam - Singapore, aandacht te vragen voor het werk van deze stichting. Een stichting die met weinig mensen het verschil maakt. Voorlichting en bewustwording maar vooral onderzoek zijn de hoofddoelstellingen van de stichting. Het overgrote deel van de fondsen gaat naar onderzoek en is voor verbetering van de zorg voor de 500 mensen die jaarlijks door ALS getroffen worden. 

Ik hoop oprecht dat we iets kunnen bijdragen aan het mooie werk van deze stichting en dat de oorzaak van deze verschrikkelijk ziekte snel gevonden wordt. 

 

Jan Willem Koudstaal (Organisator van de Challenge)

 

Voor het doen van een donatie: http://www.alsacties.nl/singapore-challenge

Schrijf een commentaar: (Klik hier)

123website.nl
Tekens over: 160
OK Verzenden.
Bekijk alle commentaren

Nieuwe commentaren

03.10 | 21:54

Inmiddels 4e zo te zien, zijn benieuwd naar jullie ervaringen. Liefs, Bouke en Marjan

...
30.09 | 23:49

Dat zou wel eens het eerste ritje op het circuit geweest kunnen zijn voor deze Triump. Niet aardig dat ze haar deuren niet dicht houdt. Veel succes verder liefs

...
29.09 | 11:10

Dag jongelui,
De kop is eraf en wij begrijpen dat jullie 4e zijn geworden in de categorie.
Wij wensen jullie heel veel rijplezier, lieve groet Bouke en Marjan

...
26.05 | 02:12

Dat is nou geinig, ik kom per ongeluk op een rally site, en wie zie ik...
Heel veel plezier tijdens jullie reis, jullie zien eruit als een superteam.

...
Je vindt deze pagina leuk